“Önce Sağlık Sonra Sandık” Sma Eylemi

SMA hastalarının ilaçları Sosyal Güvenlik Kurumunca (SGK) verilmediği gerekçesiyle, SMA hastalarının bağlı bulunduğu “SMA Benimle Yürü Derneği” yanlarında SMS hastalarının da bulunduğu halde Ankara Ulus Meydanı’ndaki heykel önünde 27 Mayıs günü eylem yaptılar.
Eylem sırasında çeşitli slogan atan ve pankart taşıyan SMS hastaları, “önce sağlık” sonra sandık” diyerek SGK unca ilaç paralarının ödenmesini istediler ve bu istemle basın açıklamasında bulundular.
Kimi ayakta, kimi engelli arabasında özellikle çocuklardan oluşan SMA hastaları, ellerinde fotoğraflarda dövizler görülen yazılı sloganlar olduğu halde hep bir ağızdan, “Türkiye susma ilacımı ver” diye slogan atıyorlardı.
Eylemciler, genel seçim yaklaşması nedeni ile meydanın ortasına sembolik bir seçim sandığı koymuşlar. Sandığın üzerinde Sağlıkta İttifak Sandığı diye yazıyordu. Altında üç tane mühür basılacak seçenek okunuyordu.  “ŞU İTTİFAK, SAĞLIKTA İTTİFAK, BU İTTİFAK”. Sandığın alt kısmında da, “SMA hastalarının zamanı kalmadı” yazıyordu. Sandığın içine de “ilacımı verin” pusulası yazıyordu.
Bilindiği gibi kalıtsal olan SMA hastalarının yakın zamana kadar ilaç ve tedavisi yapılamıyordu. Giden ABD de geliştirilen bir ilaçla bu hastaların tedavisi mümkün olmakta. ABD bulunan bu ilaç ithal olup, bir dozu 175 bin dolar olduğu söylenilen bu ilacın bedelinin SGK unca ödenmediğinden ve de hasta yakınlarının bu ilacı almaları olanaksız olduğu için, hastalar kendi başlarının çaresine bakmakta olduğunu hastalar söylemekteler.

Bu arada İran’dan gelen Zehra (Zahra) isminde, bir akrabası SMA olan bir genç kız bisikleti ile Türkiye’yi dolaşarak bu hastalığa karşı ilgi ve farkındalık yaratmak amacı ile dolaştığını ve o gün de Ulus Meydanı’nda SMA hastaların eylemine katıldığını gördük. Zehra’nın kız kardeşinin oğlu Emir Ali için ABD den altıncı dozunu aldırmış ve çok olumlu gelişmeler olmuş. Sırtında SMA hastalarının resmi olan bir tişörtle Türkiye’ye gelip derneği ziyaret ediyor.
Zehra konuşmasında kız kardeşinin “oğlu Emir Ali için dolaştığını, ona ve bu hastalığa ilgiyi artırmak için dolaşıyorum” dedi. 
Kendisi ile yapılan röportajda şunları anlattı:
“-Bu gün İran’dan Türkiye’ye bu hastalığına ilgi çekmek için bisiklet sürdüm, İran’dan buraya yaklaşık 2070 km bisikletle yol aldım. Bir yeğenim var onun için Türkiye’ye
İstanbul’a geldim. Onun için dolaşıyorum, İstanbul-Ankara yollarında. Bir yeğenim var SMA hastası. Yeğenim için ABD den SMA hastalığı için ilaç aldırıyoruz. Yeğenim Emir Ali ilacı almadan önce bağımsız oturamıyordu nefes darlığı çekiyordu, bağımsız hareket edemiyordu. İlacı aldıktan sonra bağımsız olarak harekete başladı. İlacı kullandıkça yapamadıkları şeyleri yapmaya başladı. Bunun ne kadar etkili olduğunu gösteriyor. Sizin için de buradayım, yeğenimi anlattım, biliyorsunuz, sizler için de mücadele edeceğim. Sizin için de buradayım”.
SMA Hastalığı ve bu konuda çalışma ve etkinlikleri hakkında Süleyman Başaran basına şu açıklamalarda bulundu:
“-Bu gün burada SMA Benimle Yürü Derneği olarak SMA hastalarını temsil etmek ve sorunlarını dile getirmek için toplandık. Bilindiği gibi 2019 yılında SMA hastalarının ilgili Sağlık Bakanlığı ve SGK tarafından ödeme listesine alındı. Ancak her ne kadar birinci lip hastalarımız ilacını almaya başlasa da, dördüncü dozdan sonra ilaçlarını almaya devam edebilmek için güçlüklerle karşı karşıya kalıyorlar ve maalesef ki pek çoğu için beşinci doz için hayal oluyor. Birinci, ikinci, üçüncü, dördüncü tip hastalarımıza gelecek olursak, onların ilaç bekleyişi hala devam ediyor. Sayıları birkaç yüzü bulan hastalarımızın ilaçları SGK tarafından geri ödeme listesine alınmadı. SMA hastalarının ve toplumun yetkililerden tek beklentisi bir an önce tüm SMA hastaları için ilacın geri ödeme listesine alınmasını, ancak onay verilirken hiçbir kriterle(kıstas) hiçbir kısıtlı kararla karşılaşmak istemiyoruz. Kararlarınızı bilimin ışığında ve insan yaşamının göz önünde tutarak herhangi bir kriter koymadan bir an önce vermenizi bekliyoruz. Çünkü insan yaşamına kriter konmaz, konamaz. Daha önce değimiz gibi, biz hiçbir şahsın ya da kurumun tarafında değiliz. Biz kutu ilaca astronomik fiyatlar isteyen ilaç firmalarının tarafında değiliz. Biz maddi imkânı olmayanlara yaşam hakkı tanımayan küresel ilaç firmaları tarafında değiliz, biz çocuklarımıza yani geleceğimize sahip çıkıyoruz. (Burada, SMA hasta ve yakınları, eyleme katılanlar, “Türkiye susma ilacımı ver” sloganları atılıyordu). “Bugün burada farklı şehirden gelen SMA hastaları, hasta yakınları ve gönüllüler olarak toplandık. Şimdiye kadar sesimizin duyulması için he koşulda her alanda varlık göstermeye çalıştık. Mart ayında tıbbi cihaz kurumunun önünde on gün nöbet tuttuk, Nisan Bir de İstanbul Taksim’de Tüm Türkiye’den geniş bir katılımla sesimizi duyurmaya çalıştık. Bu gün de buradayız. Bundan sonra hastalarımıza yaşam haklarının teslim edilmesi için her an her yerde bulunmaya devam edeceğiz.

TC olarak büyük bir ülkeyiz, güçlü bir devlete sahibiz, ekonomik açıdan dünyada ilk 20 ülkeden biriyiz. Hal böyleyken sağlık Bakanlığına soruyoruz. Bütün klinik çalışmaları tamamlanmış, bilimsel makaleleriyle faydası açıkça ortaya konmuş ve gelişmiş ülkelerde kullanılmaya başlanmış olan bir ilaca ulaşmak için neden hala bekliyoruz. Ülkemiz bir seçim sürecinin içerisinde. Bundan dört hafta sonra hepimiz sandık başına gidiceğiz. Fakat diyoruz ki, “ÖNCE SAĞLIK SONRA SANDIK”. Hiçbir şey insan hayatından daha değerli değildir. Hiçbir şey günden güne eriyen ve çocuklarımız ve yetişkin hastalarımızın sağlığından kıymetli değildir. Hiçbir siyasi ve ekonomik gündem halk sağlığından daha önemli değildir. Siyasi görüşü, dünya görüşü çok farklı olan ama talebi aynı olan yüzlerce aileyiz ve biz diyoruz ki, ortak derdimiz sağlıktır. Öyleyse SAĞLIKTA İTTİFAKA DESTEK VERİN. Her zaman her yerde söylediğimiz şeyi tekrar dile getiriyoruz, “her hak hakkını bekleyen SMA hastalarına teslim edilinceye kadar bu mücadeleye kararlılıkla devam edeceğiz”.
Yine aynı katılımcılar, “Türkiye susma ilacımı ver” sloganları ile Ulus meydanını çınlatıyorlardı.
 SMA HASTALIĞI NEDİR, NASIL TEDAVİ EDİLİR? Bu hastalığın belirtileri çocuklukta daha belirgin olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA hastalığı), sık rastlanan genetik rahatsızlıklardan biri.

Peki, SMA hastalığı nedir, nasıl tedavi edilir?

SMA Türkiye'de bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu, dünyada ve ülkemizde pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden oluyor. Çocukluk döneminde kendini göstermeye başlayan bu hastalık, omurilikteki ön boynuz denilen bir bölgedeki hareket siniri hücreleri etkiliyor.

SMA NEDİR?

Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık. 3 evrede görülen SMA hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar görülüyor.

SMA TÜRKİYE'DE DE SIK GÖRÜLMEYE BAŞLADI

Batı dünyasında çok sık rastlanılan, bebek ölümlerine neden olan genetik hastalık SMA'ya, son yıllarda ülkemizde de sık rastlanılmaya başladı. Edinburgh Üniversitesi'nde yapılan deneye göre her 6 bin doğumdan birinde görülen SMA tanısı %95 delesyon tanısı olarak DNA testi sonucuyla konuyor. Geriye kalan %5 oranındaki bozukluk diğer hasar veren mutasyonlar şeklinde gelişebiliyor. 6000 – 10000 doğumda bir görülebilen hastalıkta 40 çocuktan biri taşıyıcı olabiliyor. Her iki ebeveynden bozuk gen çocuğa geçtiğinde ancak çocuk SMA hastası olabiliyor. Sadece anneden veya sadece babadan bozuk gen aktarımı çocukta hastalık oluşturmuyor, ancak taşıyıcılık oluşturabiliyor.

SMA NASIL TEDAVİ EDİLİR?

Belirli bir tedavisi olmayan SMA'da sadece bazı bakımlar yapılarak, hastanın yaşam kalitesinin artırılması amaçlanıyor. SMA hastalığında kesin tedavinin bulunması için 2 tür çalışma yapılıyor. Bunlardan biri genetik terapi. Bu terapi ile SMA rahatsızlığının nedenleri ortadan kaldırılmaya çalışılıyor. Diğer tedavi şekli ise hücresel değiştirme terapisi. Bu yol ile ölü hücreler veya ölmeye başlayan hücreler yenileriyle değiştirilmeye çalışılıyor.

SMA Tip 1 hastası olan gençlerde motor nöronlar yenilenmeye daha uygun. Ancak omurilik zedelenmesinden kaynaklanan SMA rahatsızlıklarında hangi hücrelerin değiştirilmesi gerektiği henüz tespit edilebilmiş değil. Ayrıca SMA Tip 1 hastası olan bebeklerde omuriliğe kök hücre enjekte edilmesi fayda sağlayabiliyor. Bunun temel nedeni, küçük çocukların hala gelişim çağında olmaları. Bebeklerde ve çocuklarda kök hücrelerin yaşam şansının çok fazla olması fırsat olarak nitelendiriliyor. Travma ve omurilik zedelenmesinden sonra ortaya çıkan rahatsızlıklar da ise, hücre nakli pek mümkün olmuyor.
BİR DOZU 175 BİN DOLAR: SMA HASTALIĞI İÇİN BEDAVA İLAÇ ADIMI 
https://www.ntv.com.tr/saglik/sma-hastaligi-nedir-nasil-tedavi-edilir,iKllgqASEEqDk6XGrgLgzg

Cevat Kulaksız

Cevat Kulaksız